Jedinečná fotografická výstava o dětech se vzácnými chorobami bude k vidění v Pevnosti poznání

Každý rok se v České republice narodí stovky dětí, které přišly na svět se vzácným onemocněním. Celé rodině se od okamžiku sdělení diagnózy otočí život naruby. Následuje řada otázek, vyšetření, hospitalizací v nemocnicích, bezesných nocí a bolesti. Choroby s často záhadnými názvy (např. mukopolysacharidosa, cystická fibróza, Wolf-Hirschhornův syndrom) jsou těžkým soupeřem. Okolí i nejbližší lidé často nechápou, jak těžký boj to může být. Aniž domyslí všechny důsledky, vysloví větu nebo komentář, které už nejdou vzít zpět. A právě výstava Váš pohled, náš svět, s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, takové okamžiky zachycuje. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová z Centra provázení při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Do projektu se zapojila také rodina Macíčků z Šenova na Novojičínsku. Malý Vojta trpí mukopolysacharidosou typu II. Tato nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. „Před focením jsem upozornila na to, že Vojtíšek není zrovna ideální model, protože to není dítě, které respektuje požadavky. Nicméně mé obavy byly zbytečné, fotografování probíhalo v naprosté pohodě a my jsme si ho moc užili. Jedna z fotografií je velmi syrová a psychicky náročně vstřebatelná. Při fotografování to tak nevypadalo, byl krásný slunečný den, ale po zhlédnutí fotografie jsem si uvědomila poselství, které fotka nese,“ svěřila se Eva Macíčková. Fotografie, kterou popsala, vznikla na hřbitově. Na snímku je nápis: „To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Při setkání s rodinami panovala velice přátelská atmosféra. Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Lukáš Trčka.

Ačkoli většinu vzácných onemocnění nedokáže dnešní medicína vyléčit, u některých je možné alespoň zmírnit jejich příznaky a zkvalitnit tak pacientovi život. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Za vznikem Centra stojí vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let: „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“

Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním - reg. č. CZ.11/MGS/076. Program iniciativy v oblasti veřejného zdraví financovaného z Norských fondů, který spravuje Ministerstvo zdravotnictví České republiky.